Bullrich pidió importar células madre para tratamientos complejos

El senador nacional, Esteban Bullrich (Juntos por el Cambio) le planteó hoy al ministro de Ciencia y Tecnología, Daniel Filmus, la requisito de mejorar la importación de células madre, que se utiliza para tratamientos de enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la que él fue diagnosticado a principios de año.

Bullrich llevó su pedido a una reunión que realizó la Comisión de Ciencia y Tecnología del Senado por videoconferencia para cobrar un documentación de Filmus. Cabe mencionar que el Ministro adelantó a los legisladores que en los próximos meses enviará «un conjunto de leyes» relacionadas con su radio para que se discutan.

El senador por la provincia de Buenos Aires, quien habló a través de una computadora, le manifestó a Filmus su interés de «poner en la memorándum» del Ministerio de Ciencia y Tecnología «la exportación e importación de células madre».

«Este tipo de células es utilizado cada vez más en tratamientos para diversas enfermedades, una de ellas es la que yo tengo», explicó Bullrich. Al mismo tiempo, el senador destacó la importancia de «asegurar el paso a tratamientos nuevos y que muestran potencial» y que permiten mejoras en «pacientes de enfermedades terminales».

En este sentido, Bullrich indicó que «el tema es que la importación de esas células desarrolladas en el exógeno es enrevesado», y señaló la requisito de «mejorar el paso a estos tratamientos» y de apañarse «posibles acuerdos con estos centros de investigación» para mejorar el «conocimiento de los investigadores argentinos».

Por su parte, el ministro Filmus coincidió en la importancia de estudiar el tema, de modo que se comprometió a organizar una reunión para la semana próxima con la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Recreativa, que trabaja con los ministerios de Ciencia y de Salud.

«Hablaré hoy o mañana mismo con la ministra (de Salud), Carla Vizzotti, y me parece importante cargar una reunión con vos, Esteban, y si hubiera otros senadores interesados, con la {gente} que participa de esa comisión», afirmó en respuesta al planteo del Senador.

Esteban Bullrich creó una fundación para adjuntar a pacientes con ELA

El senador nacional, de Juntos por el Cambio (JXC) Esteban Bullrich comunicó este viernes que creó una fundación con el objetivo de ayudar a todos los pacientes que padecen ELA a transitar más «aliviadamente» la enfermedad. El anuncio fue tan emotivo que su posteo se llenó de comentarios en apoyo a la iniciativa. El senador bonaerense. la padece desde septiembre del 2020 cuando sintió dificultades en su deje. Hace un par de semanas, viajó a la provincia de Salta para pasar revista el santuario de la Virgen del Cerro.

«Quiero compartir con todos ustedes una mensaje que me llena de alegría y de entusiasmo», comenzó tuiteando el senador nacional,. «Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi familia,, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad», continuó Esteban Bullrich en una publicación que realizó este viernes en sus redes sociales.

Quiero compartir con todos ustedes una mensaje que me llena de alegría y de entusiasmo. pic.twitter.com/tqruZwDKQK
— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) November 12, 2021

Y añadió: «Además, queremos ser un transporte que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como esta. Los invito a visitarnos en http://estebanbullrichfoundation.org donde van a encontrar el trabajo que venimos haciendo y las opciones para donar. Muchas gracias a todos por el apoyo y las oraciones». El posteo recibió cientos de comentarios en apoyo a la iniciativa.

Hace semanas, visitó el santuario de la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús, más conocida como Virgen del Cerro, en Salta. La peregrinación de Bullrich por esa provincia sucedió días posteriormente de que le colocaran un gema digestivo que le permite alimentarse, en presencia de el avance de su enfermedad. «Fin de un día muy peculiar. Hoy me siento el hombre más eficaz del mundo #LaVidaEsHoy», tuiteó el senador nacional,, luego de participar por esa travesía en la provincia norteña.

En abril de este año, a través de un comunicado, Esteban Bullrich anunció que padece ELA. «Es difícil transmitir noticiero dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnosis definitivo sobre mi condición. Tengo ELA, una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el deje. Creo que Dios nunca os pone pruebas que no podamos pasar (…) Esta situación no me impide continuar con mis funciones», relató el senador bonaerense..

Esteban Bullrich anunció la creación de una fundación que lleva su nombre

Qué es la ELA

El anuncio del senador Esteban Bullrich de este miércoles fue shockeante. Tiene estancamiento adyacente amiotrófica  (ELA),  una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva y que fue el motivo por el cual comenzó con trastornos en el deje en los últimos meses.

En concreto, la estancamiento adyacente amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la meollo espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. 

La ELA todavía es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años. desde que se brinda el diagnosis, aunque hay personas cuyo trastorno es muy rápido.

Uno en 10 casos de ELA se debe a un defecto hereditario. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden remitir mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilidad muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o difícil respirar.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Tener un {familiar} que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un creador de aventura de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas. 

Aunque no existen datos oficiales, se estima que entre 2.000 y 3.000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Esta enfermedad degenerativa es infrecuente y progresiva, se caracterizada por la pérdida progresivo de neuronas motoras en el cerebro y la meollo espinal y se presenta asiduamente entre los 50 y 60 años. con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnosis se dio a los 20 años..

En 85% al 90% de los casos no existen historial familiares y se fuego ELA esporádica; en estos casos encima no hay información sobre las causas.

La estancamiento adyacente amiotrófica  (ELA) es una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva

Cuadro clínico

La cariño muscular implica dificultad a la hora de caminar y la dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades (las manos, especialmente, en lo que se refiere a inconvenientes a la hora de realizar determinadas actividades cotidianas). La extensión de ese debilidad y de la parálisis al tronco termina por provocar problemas para masticar, tragar y respirar, y puede surgir la requisito, a este ultimo respecto, de acudir a la ventilación mecánica.​

Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres o cariño, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. El avance de la enfermedad suele ser irregular, es asegurar, desigual (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, avanza muy lentamente, desarrollándose a los {largo} de los años. y teniendo períodos de estabilidad con un variable graduación de incapacidad.

En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oreja, vista, regusto u intuición) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar.

En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la terapéutica específica y el deporte. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la entrañas (lloriqueo, risas inapropiadas o, en general-, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física), denominados labilidad emocional, lo que en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.

Por ahora, no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin embargo,, el fresco descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato parece prometedor en la interrupción del avance de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que la cure.

Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación.

Existen numerosas estrategias muy eficaces para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, licenciados en actividad física, terapeutas ocupacionales y logopedas son los profesionales encargados de consolidar la independencia utilitario a través del deporte y la utilización de los equipos técnicos oportunos.

Sin embargo,, en casos con un cuadro más complicado, lo más recomendable es consultar con su médico entendido si se puede realizar una traqueostomía para aliviar la insuficiencia respiratoria o una gastrotomía como un método de apoyo nutricional adecuado a la disfagia (no se recomienda el uso de sonda nasogástrica en pacientes con ELA, ya que algunos de ellos presentan atrofia muscular progresiva en los músculos que facilitan la deglución).