Esteban Bullrich creó una fundación para pacientes con ELA
En abril, el diputado había anunciado que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y ahora creó una fundación para ayudar a otros pacientes
El senador nacional, de Juntos por el Cambio (JXC) Esteban Bullrich comunicó este viernes que creó una fundación con el objetivo de ayudar a todos los pacientes que padecen ELA a transitar más «aliviadamente» la enfermedad. El anuncio fue tan emotivo que su posteo se llenó de comentarios en apoyo a la iniciativa. El diputado bonaerense. la padece desde septiembre del 2020 cuando sintió dificultades en su deje. Hace un par de semanas, viajó a la provincia de Salta para pasar revista el santuario de la Virgen del Cerro.
«Quiero compartir con todos ustedes una novedad que me llena de alegría y de entusiasmo», comenzó tuiteando el senador nacional,. «Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi grupo, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad», continuó Esteban Bullrich en una publicación que realizó este viernes en sus redes sociales.
Quiero compartir con todos ustedes una novedad que me llena de alegría y de entusiasmo. pic.twitter.com/tqruZwDKQK
— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) November 12, 2021
Y añadió: «Además, queremos ser un transporte que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como esta. Los invito a visitarnos en http://estebanbullrichfoundation.org donde van a encontrar el trabajo que venimos haciendo y las opciones para donar. Muchas gracias a todos por el apoyo y las oraciones». El posteo recibió cientos de comentarios en apoyo a la iniciativa.
Hace semanas, visitó el santuario de la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús, más conocida como Virgen del Cerro, en Salta. La peregrinación de Bullrich por esa provincia sucedió días posteriormente de que le colocaran un yema estomacal que le permite alimentarse, frente a el avance de su enfermedad. «Fin de un día muy exclusivo. Hoy me siento el hombre más oportuno del mundo #LaVidaEsHoy», tuiteó el senador nacional,, luego de participar por esa travesía en la provincia norteña.
En abril de este año, a través de un comunicado, Esteban Bullrich anunció que padece ELA. «Es difícil transmitir informativo dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un dictamen definitivo sobre mi condición. Tengo ELA, una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el deje. Creo que Dios nunca os pone pruebas que no podamos pasar (…) Esta situación no me impide continuar con mis funciones», relató el diputado bonaerense..
Esteban Bullrich anunció la creación de una fundación que lleva su nombre
Qué es la ELA
El anuncio del senador Esteban Bullrich de este miércoles fue shockeante. Tiene estancamiento anexo amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva y que fue el motivo por el cual comenzó con trastornos en el deje en los últimos meses.
En concreto, la estancamiento anexo amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la meollo espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
La ELA igualmente es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años. desde que se brinda el dictamen, aunque hay personas cuyo avería es muy rápido.
Uno en 10 casos de ELA se debe a un defecto hereditario. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.
En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden mandar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilidad muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o ficticio respirar.
La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.
Tener un conocido que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un autor de peligro de ELA. Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas.
Aunque no existen datos oficiales, se estima que entre 2.000 y 3.000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Esta enfermedad degenerativa es infrecuente y progresiva, se caracterizada por la pérdida escalonado de neuronas motoras en el cerebro y la meollo espinal y se presenta asiduamente entre los 50 y 60 años. con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el dictamen se dio a los 20 años..
En 85% al 90% de los casos no existen informes familiares y se ardor ELA esporádica; en estos casos adicionalmente no hay información sobre las causas.
La estancamiento anexo amiotrófica (ELA) es una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva
Cuadro clínico
La cariño muscular implica dificultad a la hora de estar y la dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades (las manos, especialmente, en lo que se refiere a inconvenientes a la hora de realizar determinadas actividades cotidianas). La extensión de ese debilidad y de la parálisis al tronco termina por provocar problemas para masticar, tragar y respirar, y puede surgir la obligación, a este ultimo respecto, de acogerse a la ventilación mecánica.
Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres o cariño, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. El avance de la enfermedad suele ser irregular, es asegurar, irregular (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, avanza muy lentamente, desarrollándose a los dilatado de los años. y teniendo períodos de estabilidad con un variable valor de incapacidad.
En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (audición, pinta, inclinación u intuición) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar.
En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la terapéutica específica y el adiestramiento. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la interior (lloriqueo, risas inapropiadas o, en general-, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física), denominados labilidad emocional, lo que en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.
Por ahora, no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin bloqueo, el fresco descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato parece prometedor en la interrupción del avance de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que la cure.
Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación.
Existen numerosas estrategias muy eficaces para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, licenciados en actividad física, terapeutas ocupacionales y logopedas son los profesionales encargados de afirmar la independencia utilitario a través del adiestramiento y la utilización de los equipos técnicos oportunos.
Sin bloqueo, en casos con un cuadro más complicado, lo más recomendable es consultar con su médico diestro si se puede realizar una traqueostomía para aliviar la insuficiencia respiratoria o una gastrotomía como un método de apoyo nutricional oportuno a la disfagia (no se recomienda el uso de sonda nasogástrica en pacientes con ELA, ya que algunos de ellos presentan atrofia muscular progresiva en los músculos que facilitan la deglución).
De Stephen Hawking a Fontanarrosa
La persona más famosa y más longeva es el físico Stephen Hawking, que sobrevivió 55 años. con la estancamiento anexo amiotrófica (ELA). La esperanza media de vida de esta enfermedad a partir del momento del dictamen es de aproximadamente 14 meses; en su caso concreto, los médicos le habían pronosticado dos años., cuando le diagnosticaron la ELA en 1963.
Stephen Hawking sobrevivió 55 años. con la estancamiento anexo amiotrófica (ELA)
En la Argentina, uno de los casos más conocidos es del popular escritor y humorista Roberto Fontanarrosa, quien falleció el 19 de julio de 2007 a los 62 años.. Había sido diagnosticado con ELA cuatro años. antaño.
Otra persona conocida con esta enfermedad es Martín Carrizo, hermano de Cecilia «Caramelito» Carrizo y músico que estuvo anejo a con Gustavo Cerati, Indio Solari, Los Redonditos de Ricota, ANIMAL y Walter Giardino.
«Ice Bucket Challenge»
Parte de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes, en 2014 la patología adquirió igualmente visibilidad a nivel mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como «Ice Bucket Challenge», donde los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la ELA y producir donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Del desafío, que promovió la donación de millones de dólares en el mundo, participaron figuras de renombre como Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Jimmy Fallon y la propia grupo de Hawking, entre otros.
